Kako je v resnici živeti z luskavico

Skupnosti

Luskavica je avtoimunsko stanje, ki povzroča kopičenje kožnih celic, ki so lahko videti belkaste in luskaste ali rdeče in vnete. Ko pomislite na luskavico, verjetno pomislite na razdraženo kožo. Ko pomislim na luskavico? Na misel prihaja čustvena plat.

Spomnim se, da sem se prvič sramotil zaradi vnetja, kot je bilo včeraj. Bil sem v trgovini, kjer sem ugotovil nekaj kvot in koncev. Med odjavo sem se prijetno pogovarjal z blagajničarko in čakal, da mi izroči drobiž. Držal ga je tik nad dlanjo moje roke, ko sem videl, da so njegove oči padle na rdeči luskasti obliž na mojem zapestju. Nasmeh mu je padel z obraza in roko je potegnil pol metra stran, da je drobiž spustil v mojo. Ne bi bilo zadnjič, da bi se kaj takega zgodilo. Nenaden, pretiran premik v njegovem vedenju in način, kako se je odvzel z gnusom in strahom, ostaja pri meni.

Vem, da se morda ne sliši veliko. Vem, da me ne bi smelo skrbeti, kaj drugi mislijo, da bi se moral počutiti udobno v svoji koži. Toda to je lahko tako težko, ko me izda moja koža. Kako bi se lahko počutil dobro s seboj zdaj, ko sem vedel, da je srbeč predel na podlakti postal fizični repelent za tiste okoli mene?

Čustveni davek od luskavice

Dolga leta sem se poskušal sprijazniti z gorečimi obliži, ki so se pojavili po moji koži. Ko so se luskaste, včasih krvave pikice razširile z lasišča na komolce in kolena, sem začela nositi daljše kratke hlače. Z majic sem prestopil na gumbe, strateško zavite na tik pod komolec. To je v redu, sem si rekel. Lahko se spopadem s tem. Ko so se plošče začele kazati na podlakti, rokah in teletih, sem nehal zavihati rokave in nosil sem dolge hlače - ne glede na sezono ali lokacijo. Polaganje na plaži v kavbojkah in zapenjanju na celo dolžino je normalno, sem mislil. Vseeno je bilo, ali se ljudem zdi čudno, vsaj da se me niso bali.

Izkazalo se je, da nisem sam. Psihološko je lahko uničujoče za bolnike, ki imajo na telesu vidne rdeče lise, pravi Doris Day, dr.med , dermatolog s certifikatom. Imam paciente, ki so mlade ženske, ki ne bodo nosile kril ali kratkih hlač, če imajo obliže na nogah, in druge bolnike, ki ne bodo hodili na zmenke ali razgovore za službo, če imajo roke vpletene.

Skoraj dve leti sem si lagal. Skrila sem kožo stran in si rekla, da sem v redu. Ves čas sem se počutil vse bolj odklopljenega od ljudi okoli sebe, ki jim nisem dovolil več videti kože. Ni bilo, da bi bili kruti. Nikoli ni bil nihče, vsaj ne namerno. To je bilo zato, ker nisem hotel videti njihovega pogleda, ko so se počivali na moji koži. Nisem hotel razlagati, kaj je pordelost. Ali bolj iskreno, spet nisem hotel lagati iz sramu. Stanje, ki se je začelo z malo draženja za desnim ušesom, me je pojedalo in mi grozilo, da mi bo uničilo življenje.

Naraščajoč seznam možnosti zdravljenja

Takrat so bila biološka zdravila vse bolj pogosta, a kljub raziskavam, ki so pokazale, da so razmeroma varna, sem bila še vedno negotova. Ko sem brala o teh na videz čudežnih injekcijah, ki so me lahko rešile nenehnega fizičnega in duševnega nelagodja, me ni skrbelo, ali je varno. Razmišljala sem, če bi lahko vzela tableto, ki bi mi pozdravila luskavico, a se ob koncu 10 let obrila, bi jo vzela. Takrat sem ugotovil, da mi je bolezen vzela življenje. Moral sem nekaj storiti, da bi se rešil spirale navzdol.

Tako sem se pogumno pognal in ne bi mogel biti srečnejši, kot sem. Obstajalo je nekaj možnosti zdravljenja, vendar sem šel z Stelara . In to mi je spremenilo življenje. Sem 100% jasen? Ne. Še vedno uporabljam steroidne raztopine za ušesi. Še vedno moram občasno zdraviti razpoke. In na levem teletu je spodobna velikost, obstojna pega, ki jo zdravim z injekcijami kortizona.

Lokalni steroidi so lahko zelo koristni pri luskavici, pravi dr. Day. V pomoč so lahko tudi injekcije steroidov, vendar ne idealna dolgoročna rešitev. Menim, da je luskavico najbolje zdraviti z obvladovanjem številnih dejavnikov, od prehrane do stresa do nege kože. Pogosto zahteva zdravstveno ekipo, ki bi lahko vključevala vašega dermatologa, revmatologa, kardiologa in zdravnika primarne zdravstvene oskrbe.

POVEZANE : Zdravljenje luskavice in zdravila

Učenje sprejemanja luskavice (in iskanje podpore)

Vseeno je, da vsake plošče ni več. Brez treme hodim naokoli v kratkih hlačah in majicah. Ne bojim se oči prijateljev in neznancev. Končno mi je prijetno, če ne kar malo srbeče, v svoji koži.

Če tam zunaj živite s tem stanjem, če v vročini vročine nosite dolge rokave, če odvrnete pogled od pogleda drugih zaradi strahu pred tem, kar lahko vidite - vedite, da niste sami. Vedite, da obstaja upanje. Če razmišljate o odpovedi, ne. Obstajajo tudi drugi, ki so občutili enak obup. Obstajajo tudi drugi, ki so mislili, da ne bo nikoli bolje. Obstajajo še drugi, ki so izgubili upanje.

Najpomembneje je, da so tam zunaj drugi, ki so rešili ta vprašanja. Upanje je, četudi se mu ne zdi tako. Nadaljujte s poskusom! Pogovorite se s svojim dermatologom. Vaše odrešenje bi lahko bilo oddaljeno samo en tretma. Če zdaj ni na voljo, bo morda kmalu. Prihajajo nova zdravljenja. In tudi če za vas ne obstaja zdravljenje, se lahko naučite sprejemati kožo in se počutiti dobro. Ne obupajte!