Kako je vzgajati otroka z mladoletnim idiopatskim artritisom (JIA)

Skupnosti

Tko je bila moja hči prvič pomirjena z magnetno resonanco, je bilo treba preveriti, ali je v njeni glavi kaj zaskrbljujočega. To so bile natančne besede, ki jih je uporabil njen zdravnik.

Vedela sem, kaj govori - iskali so tumorje. A besede je izrekla čim lažje, z napetim nasmehom na obrazu, poskušala me je obdržati mirno, čeprav sva oba vedela, da je nekaj narobe.

Iskanje odgovorov

Moja hči se je že več kot teden dni pritoževala nad vratom. Prejšnji večer so te pritožbe izbruhnile v krik in solze, zaradi česar sem jo pobral s tal in odpeljal na urgenco. Naslednji dan je vlekla desno nogo za sabo. Njen vrat je bil trd. Meningitis (moja prva skrb) je bil izključen, zdaj pa se je ta magnetna resonanca zgodila takoj.

Tudi to se je jasno pokazalo. In ko smo zapustili bolnišnico, je bila moja hči večinoma okrevana. Nek čuden virus, je uganil njen zdravnik. In oba sva upala, da ima prav.

Potem pa se je ponovilo.

V naslednjih nekaj mesecih so mojo hčerko že neštetokrat zbadali. Obiskali so jo strokovnjaki in jo ocenjevali glede na vse, od levkemije do juvenilnega idiopatskega artritisa (JIA).

Prav slednje je bilo najbolj smiselno. V tem trenutku se je tudi zapestje moje hčerke popolnoma zaklenilo. Pa vendar so bile v njeni predstavitvi stvari, za katere pediatrični revmatologi pravijo, da se ne seštevajo. Naročili so še eno magnetno resonanco in mi rekli, da če ne kaže dokončnih znakov artritisa, jo bodo napotili na nevrologijo.

Simptomi juvenilnega idiopatskega artritisa

Pogosti simptomi JIA vključujejo:

• Bolečine v sklepih, zlasti zjutraj ali po spanju
• Vnetje sklepov se običajno pojavi v kolenih, bokih, komolcih ali ramenih
• Togost, ki se lahko predstavi kot mlahavost ali okornost
• Visoka vročina
• Otekle bezgavke
• Kožni izpuščaj okoli trupa

Če ima kateri od teh simptomov daljši od enega tedna, morate svojega otroka odpeljati k zdravstvenemu delavcu na temeljit fizični pregled. Zdravnik lahko naroči tudi krvne preiskave ali rentgen, da izključi druge avtoimunske bolezni s podobnimi simptomi.

Pridobivanje diagnoze mladoletnega idiopatskega artritisa

Na srečo je v primeru moje hčerke MRI res dokazal artritis. Na srečo rečem samo zato, ker so bile alternative pravzaprav slabše - o nekaterih s potencialnimi rezultati zdaj sploh ne bi rad razmišljal. Čeprav nikoli nisem slišal za JIA pred hčerino preizkušnjo in nikoli nisem niti ugotovil, da bi otroci sploh lahko zboleli za artritisom, se je to vsaj zdelo obvladljivo. Navsezadnje se veliko ljudi ukvarja z artritisom, kajne?

To je bil vsaj moj miselni proces. Potem pa sem izvedel več o tem, kaj bo vključeval JIA; kaj bi to pomenilo do konca življenja moje hčere.

Kaj je juvenilni idiopatski artritis?

Juvenilni idiopatski artritis je najpogostejša vrsta artritisa pri otrocih in najstnikih, pravi Leann Poston , Dr. Med., Pooblaščeni zdravnik, ki se je pred tem ukvarjal s pediatrično medicino in zdaj prispeva k Ikon Health. JIA je bila prej znana kot juvenilni revmatoidni artritis (JRA). Gre za avtoimunsko motnjo, kar pomeni, da spada v razred motenj, pri katerih celice imunskega sistema težko ločijo razliko med jazom ali celicami, ki sestavljajo človeka, in ne-jazom ali vsiljivci.

Laično rečeno: imunski sistem napada sklepe.

Ali mladostni idiopatski artritis izgine?

Obstajajo sedem vrst JIA , ki predstavlja različne stopnje resnosti:

1. Sistemska JIA
2. Oligoartritis
3. Poliartikularni artritis, negativni revmatoidni faktor
4. Poliartikularni artritis, pozitiven revmatoidni faktor
5. Psoriatični artritis
6. Artritis, povezan z entezitisom
7. Nediferencirani artritis

Moji hčerki je bila diagnosticirana vrsta JIA, imenovana poliartikularna JIA, kar pomeni, da ima vpletenih več kot pet sklepov (v tem trenutku smo dejansko prenehali šteti vse njene prizadete sklepe, preveč je vpletenosti, da bi jo lahko spremljali). Iz njenega tipa je najmanj verjetno, da bo zrasel - po vsej verjetnosti bo imela artritis do konca življenja.

JIA je kronična bolezen brez zdravila. Vendar je z zdravljenjem možna odprava simptomov. Strokovnjaki menijo, da več kot je prizadetih sklepov, manj verjetno je, da bodo simptomi odšli.

Zdravljenje juvenilnega idiopatskega artritisa

Zdravljenje hčerinega JIA vključuje zdravila, namenjena oslabitvi njenega imunskega sistema, tako da neha napadati njeno telo. Za zdaj je na kemoterapiji, imenovani metotreksat . Vsako soboto zvečer ji dam injekcijo. Zaradi nje je oslabljen imunski sistem in ima dolg seznam neželenih učinkov, ki vključujejo glavobole, kronično utrujenost in ponavljajoče se rane. Dnevni odmerek folna kislina pomaga pri lajšanju nekaterih neželenih učinkov, vendar ne v celoti. Kljub temu ji omogoča, da še naprej teče in se igra kot otrok, ki je še vedno. In za to smo hvaležni.

POVEZANE: Pomagati majhnim otrokom pri prilagajanju na injekcije

Druge možnosti zdravljenja

Odvisno od oblike artritisa je mogoče izbruhe JIA obvladati z nesteroidnimi protivnetnimi zdravili (NSAID), kot sta ibuprofen ali naproksen, poškodbe sklepov pa lahko upočasnimo ali preprečimo s fizikalno terapijo. V hujših primerih se lahko predpišejo steroidi skupaj z biološkimi sredstvi, kot so anakinra, kanakinumab ali tocilizumab. JIA redko zahteva operacijo; čeprav nekateri zapleti vključujejo vnetje oči in težave z rastjo.

Iskanje naše podporne skupine za mladostni idiopatski artritis

Danes je moja hči stara 7 let. Ona je ena izmed skoraj 300.000 otroci v ZDA, ki imajo JIA. To je majhna, a tesna skupnost - v katero sem hvaležen, da smo se lahko potopili v zadnjih nekaj letih.

Kot mama samohranilka, ki sama skrbim za otroka s kroničnim zdravstvenim stanjem, sem se pogosto počutila zelo osamljeno. Toda skozi Facebook skupine , nacionalne konference , in celo letni družinski tabor JIA, sem našel svoj sistem podpore.

Iskanje teh virov podpore je predlog Emme Crowley, vodje zagovorništva pacientov za Center za raziskave in terapijo redkih bolezni Powell Univerze na Floridi , naredi vsem staršem otrok s kroničnimi boleznimi.

Starši pogosto oklevajo, da bi to [storili], vendar to ni le za pomoč čustveni stiski, pojasnjuje Crowley. Skupine za podporo osebno ali prek spleta so polne drugih bolnikov, ki so bili tam, kjer ste. Ne samo, da lahko z vami resnično poudarijo, ampak vas lahko tudi naučijo. Ustvarili so lastne nasvete in trike, ki jih posredujejo naprej. Številne podporne skupine so si zlasti med redkimi boleznimi zelo blizu.

Povezala sem se z drugimi mamicami, ki vedo, s čim se soočamo in ki so mi lahko ponudile nasvete, ko sem se izgubila v morju odločitev, ki sem jih morala sprejeti. In zaradi teh povezav sem lahko celo najel najstnika pri JIA, da je varuška moje hčere - nekoga, s katerim se lahko poveže in ga lahko podpiram, tudi če ne razumem v celoti, skozi kaj gre.

Ta skupnost je postala naša družina. In ker je ta družina vsak korak na tej poti naredila toliko lažje, kot bi bila drugače.

COVID je tej poti dodal nekaj dodatnih izzivov - zdravnik moje hčerke mi je pred kratkim rekel, naj jo načrtujem, da jo prihodnje leto ne bo več v šoli, ne glede na to, kaj bo šolski sistem odločil. Toda tudi v tem smo vedeli, da nismo sami, obkroženi z drugimi družinami v podobnem čolnu in vsi skušamo ugotoviti naše nadaljnje korake, ko si prizadevamo, da bi bili naši otroci varni.

Predvidevam, da je to največja lekcija pri vzgoji otroka s kroničnim zdravstvenim stanjem: naučite se prilagajanja.

Hvaležen sem samo, da se nam nikoli ni bilo treba prilagajati samim.