Vašemu otroku je bila diagnosticirana diabetes tipa 1. Kaj je naslednje?

Zdravstvena vzgoja

Ugotovitev, da ima vaš otrok sladkorno bolezen tipa 1, spreminja igro. Kot da bi vas pripeljali v neznano državo, kjer se morate naučiti novega jezika in vsakdanje rutine. Čeprav se nekatere stvari morda zdijo znane, na primer hrana in gibanje, so nekateri elementi povsem novi, na primer jemanje insulina in testiranje ravni glukoze v krvi. Navigacija pri diabetesu v otroštvu in učinkovito delovanje vsega zahtevata povsem nov način razmišljanja in početja.

Za vas je lahko strašljivo in ogromno in za vašega otroka.

Kako diabetes tipa 1 vpliva na otrokovo telo?

Sladkorna bolezen tipa 1 (T1D), včasih imenovana tudi mladostniška, se zgodi, ko otrokovo telo preneha proizvajati inzulin, hormon, ki pomaga pretvarjati glukozo (sladkor) iz hrane v energijo. Brez tega telo ne more naravno uravnavati ravni sladkorja v krvi. Torej, vaš otrok mora dobiti inzulin iz zunanjega vira - vbrizga ga brizga ali v telo vbrizga naprava, imenovana inzulinska črpalka. V nasprotnem primeru lahko raven sladkorja v krvi naraste previsoko, kar lahko povzroči dolgoročne zdravstvene težave, od slepote do poškodb organov in okončin, če se ne zdravijo.

Če želite zagotoviti, da bo raven sladkorja v krvi med prehranjevanjem ostala v zdravih mejah, morate s palčke vzeti kapljico krvi in ​​jo preizkusiti z napravo, imenovano glukometer. Vsak rezultat vodi do tega, koliko gramov ogljikovih hidratov lahko poje vaš otrok, odmerek insulina ali koliko telesne vadbe potrebuje vaš otrok. Povišan krvni sladkor ni edino vprašanje. Nizek krvni sladkor lahko povzroči težave, če ima vaš otrok preveč insulina in premalo hrane v telesu. Veliko je za upravljanje.

Kako lahko pomagate otroku s sladkorno boleznijo?

Več staršev in strokovnjakov za sladkorno bolezen smo vprašali, kaj bi svetovali tistim, ki se ukvarjajo z novo diagnozo otroka T1D. Tu so njihovi nasveti.

1. Spoznajte osnove.

Obvladovanje diabetesa vključuje uravnoteženje vnosa hrane, gibanja, zdravil in testiranja, nato pa odziv na spreminjanje ravni glukoze v krvi. Zdravila za diabetes v otroštvu ni, obstajajo pa zelo učinkovita zdravljenja. Razumevanje delovanja posameznega dejavnika v telesu je ključnega pomena za upravljanje otrokove oskrbe.

Izobraževanje za vso družino je pomembno, pravi Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, družinska medicinska sestra in pooblaščena vzgojiteljica diabetesa. Izobraževanje z branjem člankov o sladkorni bolezni na spletnih straneh JDRP ali ADA, iskanje podpornih skupin, udeležba na konferencah so v veliko pomoč.

Ameriško združenje za diabetes (ADA) ponuja a priročnik za nego diabetesa tipa 1 kot brezplačen prenos, ki vam pomaga razložiti vse. Pogovorite se z otrokovo zdravstveno ekipo in zastavite vsako vprašanje, ki se vam zdi, da vam bodo pomagali, da se prilagodite otrokovi diagnozi.

2. Vzemite stvari en dan naenkrat.

Čeprav lahko razumete, kako sladkorna bolezen deluje na intelektualni ravni, se v resnici zgodi, da se včasih zgodijo stvari, ki se vam zdijo zunaj nadzora. To je lahko zelo stresno in strašljivo obdobje za otroka, pa tudi za starša, pravi McCrudden. Igle so sprva lahko boleče ali povzročajo tesnobo. Ali pa je morda vaš otrok v zadregi, ko se spopada s to boleznijo pred drugimi otroki, ali se počuti kot breme.

Lisa Goldsmith iz podjetja Natick v Massachusettsu, katere hči je bila diagnosticirana ob 7. letu, je uravnoteženje sladkorne bolezni. Vse lahko naredite v redu in kljub temu dobite visok ali nizek krvni sladkor. To ni natančna znanost in popolnosti ne boste nikoli imeli. Toda ugotovili boste rutino in razvili novo normalno. Bolj ko se vsi prilagodite stanju, več dobrih dni boste imeli.

3. Vprašajte za tehniko.

Otroško zdravljenje diabetesa zahteva veliko orodij: brizge, inzulin, merilnik glukoze v krvi, testni lističi, alkoholni tamponi in drugi predmeti. Mnogi ljudje domnevajo, da so injekcije edini način za pridobivanje insulina, testni lističi pa edini način za merjenje glukoze, vendar ni enotnega načrta za obvladovanje diabetesa. Z injekcijami otroci pogosto potrebujejo dva ali več na dan. Nekateri se odločijo za uporabo inzulinske črpalke, nosljive naprave, ki ves dan dovaja inzulin in lahko insulin daje pred obroki s pritiskom na gumb, namesto z injekcijo.

McCrudden pravi, da je v tehnologiji diabetesa toliko novega. Pacientom bi svetoval, naj se sestanejo z učiteljem diabetesa, ki ima znanje o vseh možnostih.

Insulinska črpalka lahko olajša vzdrževanje ravni glukoze v krvi na priporočenih ravneh (čeprav še vedno zahteva natančno spremljanje). Na voljo je tudi nosljiva naprava za preverjanje krvnega sladkorja, znana kot neprekinjeni monitor glukoze (CGM), ki lahko pošlje ravni glukoze v krvi v prenosno napravo ali pametni telefon. CGM lahko bolje prikažejo trende v ravni glukoze kot palice in merilniki, vendar zahtevajo, da senzor v telesu nosite nekaj časa.

Toplo priporočam, da otroku zagotovite CGM, če je to mogoče za vas in če je vaš otrok do tega primeren, predlaga Susan Cotman iz Waylanda v Massachusettsu, čigar hčerka je bila diagnosticirana pred dvema letoma. Prinesel je bistven duševni mir, a tudi boljši vpogled v to, kako se glukoza v krvi moje hčere odziva na hrano, ki jo uživa, in na gibanje. ... Če sem natančneje videl njeno raven glukoze s CGM, v primerjavi z občasnim pregledom prstov, me je resnično odprlo za oči in me naučil, da tisto, kar sem mislil, da razumem o prehrani in kako vpliva na telo, ni resničnost, še posebej pri človeku, katerega telo ne more proizvajati insulina.

Toda koristna tehnologija ne nadomesti razmišljanja z izbiro prehrane, gibanja in odmerjanja insulina. Največja zmota je, da bodo te naprave naredile vse za pacienta, pravi McCrudden. Pacient mora biti še vedno pameten pri učenju reševanja težav. Medtem ko je naprava podporna, mora pacient izbirati in biti aktivno vključen v lastno oskrbo, pravi.

4. Poiščite podporo.

Če se pogovarjate z drugimi, ki ga dobijo, vam lahko vnesete samozavest in razumevanje vašega novega dneva. Lahko se vam zdi neverjetno, vendar niste sami. Diagnosticirano je 18.400 otrok in najstnikov diabetes tipa 1 vsako leto. Poiščite resnično osebo, ki vas bo podpirala, ne delajte tega sami, je dejala Moira McCarthy, avtorica knjige Vodič za vse starše za otroke z mladostniško sladkorno boleznijo . Njeni hčerki Lauren so diagnozo postavili pred 22 leti v starosti 6 let.

Poiščite drugega starša ali odraslo osebo s tipom 1, svetuje. Vedno obstajajo načini, kako jih najti. Pokličete lahko lokalno poglavje Fundacije za raziskovanje mladostniškega diabetesa (JDRF) ali ADA ali pa se posvetujte s svojim endokrinologom, ali obstajajo skupnostne skupine, v katerih lahko najdete druge, s katerimi se lahko pogovorite. McCarthy priznava, da obstaja veliko spletnih podpornih skupin, vendar opozarja, da jih ne bi smeli uporabljati izključno. V spletu je lahko veliko strahu in ne temelji vedno na dejstvih, pravi. Povezava z ljudmi, ki so bili diagnosticirani tipa 1, lahko pomaga vaši družini, da se prilagodi.

5. Naj sanje ostanejo žive.

Naj sladkorna bolezen ne spremeni tistega, za kar ste od nekdaj mislili, da bi lahko dosegel vaš otrok. Potem ko je bila hčerki diagnosticirana pri 7 letih, je Goldsmith slišala nekaj modrecevih nasvetov: vsa upanja in sanje, ki sem jih imela včeraj za Madelyn, so lahko še vedno vsa upanja in sanje, ki jih imam danes zanjo, je dejala. Zelo se trudim, da se Madelyn ne bi počutila kot žrtev te bolezni. Če je šport, ki ji je všeč, lahko igra. Želela je iti v kamp čez noč, zato smo našli način, kako jo poslati na varno. Potrebovalo bo več predhodnega načrtovanja in upravljanja v zakulisju, vendar sem si obljubil, da ji bom pomagal narediti vse, kar si želi.